Pourquoi ce journal intime ?

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A maintes reprises j'ai cherché en vain des blogs parlant de le bipolarité et jamais je ne m'y suis retrouvée.
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Nathalie


mardi 10 décembre 2013

Conséquences sociales des troubles bipolaires


Mieux le patient est informé,
Mieux il se soigne
Meilleur est le résultat

La maladie bipolaire est un trouble aux conséquences sociales importantes : le surcoût de la maladie est évalué à plusieurs milliards d’euros, elle représente la sixième cause de handicap chez les personnes âgées de 15 à 44 ans d’après l’O.MS., et se trouve en neuvième position si l’on se réfère au nombre d’années de vie perdue ou en invalidité.
Le risque élevé de perturbations sociales est lié à plusieurs causes :
  • Le diagnostic souvent trop tardif, posé après 8 à 10 ans d’évolution en moyenne et après l’intervention de 5 médecins différents.
  • La gravité des épisodes.
  • L’évolution chronique, en raison de la fréquence des récurrences (0.6 épisodes par an en moyenne) et  des états séquellaires.
  • La fréquence des formes résistantes, en raison de la mauvaise observance du traitement et des caractéristiques de la personnalité.
  • La fréquence des formes compliquées, comme les formes à cycles rapides ou les formes rémittentes, sans véritables intervalles libres.
  • La fréquence des comorbidités, comme les abus de substance ou les troubles de la personnalité

Conséquences familiales :
Les conséquences familiales des troubles bipolaires sont nombreuses. La principale est représentée par les difficultés conjugales, et en particulier la fréquence des divorces, des séparations ou des célibats. Une étude retrouve ainsi que seuls 24% des bipolaires vivent en couple, que 50% n’ont jamais été mariés, que 26% sont séparés (24) ; une autre étude montre que 45% sont divorcés ou séparés et 32% sont célibataires (5), la plus récente fait apparaître que 58 % vivent seuls (9).
L’autre conséquence familiale à prendre en compte est la fréquence des répercussions sur l’équilibre familial : 93% des membres de l’entourage rapportent une détresse ou une souffrance psychique, qui est majeure dans la moitié des cas (19). Il existe des répercussions majeures dans l’équilibre du couple (8), avec des conséquences nettement plus marquées chez les bipolaires que chez les unipolaires (4).
L’entourage est concerné : il subit les troubles et les complications et doit faire face aux conséquences. Il est obligé de s’adapter en permanence à des situations nouvelles, il vit dans un stress permanent, en état d’alerte par rapport au risque de rechute.

Conséquences socioprofessionnelles :
La fréquence des états séquellaires et des évolutions chroniques explique les conséquences socio-professionnelles importantes de la maladie bipolaire (13-14). Seuls 40% des patients présentent une évolution favorable avec reprise d’une activité professionnelle, les 60 % restant étant confrontés à des situations de perte d’emploi (12) ; une étude retrouve que seuls 16% ont un emploi à plein temps et 22% à temps partiel (24).
Ces conséquences peuvent également s’observer par une dégradation du statut professionnel  retrouvée dans 54%  des cas (5) et par une diminution des revenus professionnels dans 32% des cas. L’étude EMBLEM (9) confirme ces données, en montrant des répercussions professionnelles chez 68% des patients.
La majorité des études montrent ainsi qu’au moins la moitié des patients n’ont pas d’activité professionnelle stable.

Conséquences médico-légales :
Les conséquences médico-légales des troubles bipolaires ont longtemps été sous-évaluées.
Les infractions contre les biens (vols, escroqueries…) ont été très peu étudiées, et on ne dispose pas de données fiables.
Quelques cas d’incendies criminels ont été signalés : Ris (22) retrouve 3 cas sur 153 ; Puri (20) retrouve 11% de dépressions parmi les auteurs d’incendies criminel, Räsäsen et al (21) 14% de dépressions, Leong et al (16) 16% de troubles thymiques, et Ritchie & Huff (23) retrouvent 10% de bipolaires, 5% d’épisodes dépressifs majeurs, 35% d’alcoolisme, et 22% de toxicomanie.
Les infractions contre les personnes concernent plus les déprimés que les maniaques, les sujets présentant des troubles de la personnalité ou des abus de substance associés, et les formes délirantes (les seuls cas d’homicides rapportés chez des maniaques étaient le fait de manies délirantes). Dans un article largement repris, Bénézech et al (2), sur une série de 109 homicides ayant bénéficié de l’ancien article 64, retrouvaient 64 schizophrénies, 21 paranoïas, et 2 PMD. Bénézech et Bourgeois (3) relèvent une forte corrélation suicide-homicide. Eronnen et al (10), sur 693 meurtriers, retrouvent 32 cas de dépression et aucun de manie.
Les infractions sexuelles sont souvent en rapport avec un trouble bipolaire, du fait de la désinhibition et de l’hypersexualité : Kapfa et al (15) retrouvent 76% de troubles thymiques parmi des auteurs d’agressions sexuelles, Mc Elroy et al (17)  61% de troubles thymiques et 36% de troubles bipolaires, et Galli & Mc Elroy (11) 82% de troubles thymiques et 55% de troubles bipolaires.
D’une façon générale, le taux de criminalité des bipolaires est supérieur à celui des témoins, et leur taux d’antécédents judiciaires est deux fois plus élevé.
Le pourcentage de bipolaires en prison est diversement apprécié (2 à 34%), mais il est très probablement sous-évalué, de nombreux troubles bipolaires étant confondus avec des troubles de personnalité, ou des déséquilibres psychopathiques.
Les meurtres et agressions sexuelles des bipolaires sont souvent liés à des abus de substances ou à des troubles de la personnalité, avec une augmentation du risque d’homicide lors des dépressions.
Il existe par ailleurs une probable sous-estimation du diagnostic en milieu carcéral, et une sous-évaluation de la dangerosité en ce qui concerne la sexualité.
On peut aussi relever la fréquence élevée des actes médico-légaux mineurs (outrages, vols, escroqueries, violences, destruction, exhibitionnisme, gestes impudiques, infraction à la circulation).

Conséquences économiques :
Les conséquences socio-économiques des troubles bipolaires sont majeures. L’ensemble des coûts directs et indirects pour les troubles de l’humeur est  estimé aux USA à 45,2 milliards de dollars  (26), dont 60% sont consacrés aux traitements.
Les coûts des seuls troubles bipolaires s’élèveraient à 24 milliards de dollars aux USA (1), et à 2 milliards de livres au Royaume Uni (6), dont 86% de coûts indirects.
En France, deux études ont été publiées : le coût des hospitalisations représenterait 1, 3 milliards d’euros (7), et le coût d’un épisode maniaque serait de 22.297 euros en moyenne (18).


Conclusion :
Le trouble bipolaire représente un handicap majeur, avec dans plus de 60 % des cas un dysfonctionnement psycho-social (25), et dans 90% des cas une souffrance  pour le patient et son entourage. Les conséquences sur la vie de ces patients et de leur entourage sont considérables. Les cas d’isolement, de divorce, de désorganisation de la vie familiale représentent 75% des troubles. Les pertes d’emploi les interruptions d’études sont retrouvé 50% des cas.
Les répercussions médico-légales sont sans doute plus importantes que les estimations habituellement admises, et les coûts  de la maladie bipolaires ont élevés, avec en particulier une surreprésentation des coûts indirects : perte d’emploi, sous-emploi, perte de rendement, absentéisme, addictions, mortalité, actes délictuels…
L’étude EMBLEM (9), importante étude européenne, mise en place grâce aux Laboratoires Lilly,  ayant inclus plus de 3500 patients dans 14 pays, vient confirmer ces données, en ce qui concerne le statut marital (seuls 42 % des patients ont une intégration familiale), le statut professionnel (seuls 28% des patients ont peu ou pas de répercussions socio-professionnelles), et la qualité de vie,  qui est altérée chez les deux-tiers des patient.

                                  Dr Christian GAY

Référence :
1) Begley CE, Annegers JF, Swann AC, Lewis C, Coan S, Schnapp WB, Bryant-Comstock L. The lifetime cost of bipolar disorder in the US.
Pharmacoeconomics 2001; 5: 483-495
2) Bénézech M, Yesavage JA, Addad M, Bourgeois M, Mills M
Homicide by psychotic in France : a five years study
J Clin Psychiatry 1984; 45: 85-6
3) Bénézech M, Bourgeois M. L’homicide est fortement corrélé à la depression et pas à la manie.
L’Encephale 1992; 18 : 89-90
4) Chakrabarti S, Kuhara P, Verma SK
Extent and determinants of burden among families of patients with affective disorders
Acta Psychiatr Scand 1992 ; 86 : 247-252
5) Coryell,  W  The enduring psychosocial consequences of mania and depression
Am J Psychiatry 1993 ; 150: 720-1
6) Das Gupta R & Guest JF Annual cost of bipolar disorder to UK society
Br J Psychiatry 2002 ;180: 227-233
7) De Zelicourt M, Dardennes R, Verdoux H, Gandhi G, Papatheodorou ML, Edgell ET, Khoshnood B, et al
Le trouble bipolaire en France. Prévalence des épisodes maniaques et coûts des hospitalisations pour ce motif.
L’Encéphale 2003 ; 29 : 248-253
8) Dore G,  Romans SE
Impact of  bipolar affective disorder on family partners
J Affet Disord  2001 ; 67 : 147-58
9) Etude EMBLEM, résultats préliminaires, à paraître
10) Eronnen M, Hakola P, Tiihonen J
Mental disorders and homicidal behavior in Finland
Arcg Gen Psychiatry 1996; 53: 497-501
11) Galli V,  Mc Elroy SL, Soutullo CA, Kizer D, Raute N, Keck PE Jr et al
The psychiatric diagnosis of twenty-two adolescents who have molested other childer
Comp Psychiatry 1999; 40:85-8
12) Goldberg JF, Harrow M, Grossman LS
Course and outcome in bipolar affective disorder : a longitudinal follow-up study.
Am J Psychiatry 1995; 152 : 379-84
13) Judd LL, Akiskal HS, Schettler PJ, Endicott J, Maser JD, Solomon DA et al
The long term natural histor of the weekly symptomatic status of bipolar I disorder.
Arc Gen  Psychiatry 2002; 59: 530-537
14) Judd LL, Akiskal HS, Schettler PJ, Coryell W, Endicott J, Maser JD et al A prospective investigation of the natural history of the long term weekly symptomatic  status of bipolar II disorder
Arch Gen Psychiatry 2003; 60: 261-269
15) Kapfa MP, Prentkly RA
Preliminary pobservations of DSMIII-R axis I comorbidity in men with paraphilias abs paraphilia-related disorders
J Clin Psychiatry 1994 ; 55: 481-7
16) Leong GB, Silva JA
Revisiting arson from an outpatient forensic perspective
J Forensic Sel 1999; 44: 558-63
17) Mc Elroy SL, Soutullo CA, Taylor P Jr, Nelson EB, Beckman DA, Brusman LA et al
Psychiatric features of 36 men convicted of sexual offenses
J Clin Psychiatry 1999; 60: 414-20
18) Olié JP et Levy D
 Manic episodes : the direct cost of a three month period following hospitalisation
Eur Psychiatry 2002 ;17 :278-286
19) Perlick  D, Clarkin JF, Sirey J, Raue P, Greenfield S
Burden experience by care-givers of persons with bipolar affective disorder
Br J Psychiatry 1999 ;175: 56-62
20) Puri BK, Baxter R, Cordess CC
Characteristics of fire-setters. A study and proposed multiaxial psychiatric classification
Br J psychiatry 1995;166: 393-6
21) Räsäsen P, Hakko H, Vaisanen E
The mental states of arsonists as determined by forensic examinations
Bull Am Acad Psychiatry Law 1995; 23: 547-53
22) Ris KJB
A psychiatric study of adults arsonists
Med Sci Law 1994; 34: 21-34
23) Ritchie EC, Huff TG
Psychiatric aspects of arsonists
J Forensic Sci 1999; 44:733-40
24) Romans SE, McPherson HM.
The social networks of bipolar affective disorder patients.
J Affect Disord 1992; 25: 221-228
25) Suppes T, Leverich GS, Keck PE, Nolen WA, Denikoff K, Altshuler LL et al
The Stanley foundation bipolar treatment outcome network, II : Demographics and illness characteristics  of the first 261 patients
J affect Disord 2001; 67: 45-54
26) Wyatt RJ, Henter I.  An economic evaluation of maniac-depression illness- 1991.
Soc Psychiatr Epidemiol 1995; 30: 213-9

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